La sociedad de coste marginal cero
El Internet de las cosas. El procomún colaborativo y el eclipse del capitalismo.
Jeremy Rafkin
Capital social y economía del compartir.
De la propiedad al derecho de acceso.
pág. 300
El procomún de la Medicina y la Salud
Si compartir cama, ropa o alimentos atañe a los aspectos más personales de la vida cotidiana, compartir información médica en el procomún de Internet afecta a un ámbito aún más íntimo y personal. Millones de personas permiten un acceso libre a los detalles de su historial clínico y de su estado actual y comparten información sobre síntomas, diagnósticos y tratamientos, contribuyen a la búsqueda de tratamientos nuevos, colaboran en grupos de apoyo e impulsan iniciativas para instar a los Gobiernos, las compañías de seguros y la comunidad médica a replantearse sus supuestos y protocolos en todos los ámbitos de la sanidad. En los Estados Unidos, donde los costes sanitarios suponen un 17,9% del PIB, los pacientes se unen en un procomún gigante de la sanidad que corre paralelo a la economía de mercado y sacude los cimientos de la teoría y la práctica de la medicina.
La asistencia médica, que tradicionalmente ha sido una relación privada entre médico y paciente en la que el médico prescribía y el segundo obedecía con pasividad, de repente se ha convertido en una relación entre iguales distribuida y de escala lateral donde pacientes, médicos, investigadores y otros profesionales de la salud colaboran en procomunes en red abiertos con el fin de fomentar la atención al paciente y la buena salud de la sociedad.
El procomún de la sanidad empezó casi por casualidad cuando mas y mas personas empezaron a buscar en Internet información sobre sus síntomas para encontrar un diagnóstico preciso de su enfermedad y entraron en contacto con otras personas que padecían enfermedades similares y con las que podían compartir información. Las ya diagnosticadas daban a conocer sus historias en diversos sitios web de medicina esperando recibir respuesta de otras personas con historias similares. Otras, insatisfechas con el tratamiento prescrito por los médicos, buscaban a personas con dudas similares esperando obtener información sobre tratamientos alternativos. Y otras buscaban información sobre los efectos secundarios de los medicamentos que tomaban, sobre todo si los combinaban con otros. Personas con enfermedades crónicas o muy graves con tratamientos inadecuados o inexistentes empezaron a unirse en la búsqueda de posibles soluciones. Las mas inclinadas al,activismo creaban grupos de apoyo y asociaciones de afectados para dar a conocer su enfermedad a la opinión pública y reclamar más fondos públicos para la búsqueda de tratamientos.
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La web LAM, al igual que otras iniciativas de investigación en el procomún de la sanidad, recopila el saber colectivo de los pacientes que luego sirve de base para el desarrollo de protocolos de investigación. Según Moss, "en el fondo, convertimos a los pacientes en científicos y acabamos con el equilibrio de poder entre médicos y científicos por un lado y pacientes por otro".
La Asociation of Cancer Online Resources (ACOR), creada por Gilles Frydman, ha llevado un poco más allá esta idea con un procomún médico mas exhaustivo en el que más de 600.000 pacientes y profesionales participan en 163 comunidades virtuales. Si la web LAM reúne informes de pacientes para que los investigadores desarrollen protocolos, los pacientes y profesionales de ACOR comparten información científica y participan conjuntamente en la "organización y el desarrollo de nuevas metodologías para recopilar y agregar datos con el objetivo final de guiar la investigación de una enfermedad". También se ocupan de recaudar fondos para la investigación. Estos "ePacientes" están creando lo que Frydman llama un "modelo de medicina participativa" que une a todas las partes -pacientes, investigadores, médicos, fabricantes de equipo médico, cuidadores, farmacéuticos y otros profesionales de la sanidad- en un procomún donde colaborar para optimizar la atención a los pacientes.
Esta forma de investigación impulsada por los pacientes también empieza a tener cierta presencia en el sanctasanctorum de la ciencia. Algunas comunidades de ePacientes han creado bancos de tejidos y otras muestras. Otras han creado líneas celulares para la investigación. Y otros han establecido registros de pacientes y redes de ensayos clínicos.
PacientsLikeMe, una iniciativa de esta clase en la que participan más de 200.000 pacientes de 1.800 enfermedades, publicó el primer estudio observacional basado basado en pacientes que refutaba la conclusión de un estudio convencional según el cual el carbonato de litio podía frenar el avance de la esclerosis lateral amiotrófica ELA). La asociación desarrolló un algoritmo nuevo para comparar pacientes que tomaban litio con otros pacientes de ELA. Tras hacer un seguimiento a 348 pacientes de ELA que tomaban litio hallaron que "en estos pacientes, el litio no tiene no tiene ningún efecto observable en el avance de la enfermedad".
Aunque esta metodología no se puede equiparar al estudio clínico controlado de doble ciego, su rapidez y su coste reducido lo convierten en un recurso nuevo y eficaz para la investigación. Norman Scherzer, de LifeRaft Group, un procomún dedicado a los tumores del estroma gastrointestinal (TEG), explica la razón de que tantos pacientes adopten este enfoque de la investigación basado en el procomún:
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